Posté le 12-09-2007 à 17:32:23


fantax, tu as de très bonnes idées, pourquoi ne veux-tu pas écrire en mp et m'envoies bouler comme si je t'avais vexé ?
tu fais peut-être un effort mais tu montres que tu te débrouilles très bien avec le clavier.
je me défoule contre toi qui ne comprends pas ma prudence quant aux personnes reçevant mon numéro de téléphone alors que tu sais combien on peut être méfiant quand on est malade.
tu réagis comme si je t'agressais, il n'y a rien de tel, seulement un laps de temps trop bref que je poste sur ce forum et... je me méfie de tout et de tout le monde !

yoga07


Posté le 29-09-2007 à 09:53:47
pour répondre à diverses assertions qui reviennent régulièrement, vous pouvez lire, ci-dessous, la réponse que j'ai faite à la présidente d'épilepsie-france récemment, et je tiens à répéter que nous ne sommes pas une association, n'avons rien à voir avec toute structure associative et que les messages que nous attendons ne sont pas ceux venant de personnes ne sachant que dénigrer ce que nous pouvons faire, en toute légalité, sans avoir besoin de demander la bénédiction de quelque organisme que ce soit.

est-il possible d'être tranquille quand nous ne nous attaquons à personne ?

nous écoutons les personnes qui ont besoin d'un réconfort moral, souvent ponctuel, nous n'apprécions pas le flood de critiques infondées !

salutations !
yoga07 épisolidaire



laïla,

je vais paraître frileuse mais nous nous sentons très bien entre nous et les participants actifs d'épisolidarité n'ont pas l'intention d'entrer dans une association, encore moins d'en créer une.

s'il n'y avait qu'un seul marché dans une grande ville,ce serait la pagaille et les files d'attente interminables.

informer, rassurer, il y a suffisamment à faire pour plusieurs initiatives, je dirais même qu'il n'y en a pas encore assez.

et si nous voulions faire quelquechose qui ne soit pas un clone de ce qui peut exister déjà ?

pour commencer nous sommes des internautes et échangeons des messages avec des habitués et des personnes intéressées par notre modus operandi.
ensuite, nous ne fonctionnons pas comme une administration avec les conseils, les comptes-rendus, les réunions de travail, etc...

quoiqu'il en soit, nous sommes loin de vous ôter le pain de la bouche parce qu'il reste encore beaucoup à faire malgré tout ce que vous avez pu réaliser depuis que vous existez.

"épisolidarité" possède maintenant son nom de manière que personne ne prenne ombrage, et nous continuerons à parler avec les uns et les autres comme si nous étions sur la place d'un petit village où tout le monde se connaît mais où chacun poursuit son petit bonhomme de chemin, vient quand il veut, part de la même manière.

nous existons et vous saluons

yoga07 épisolidaire.

Posté le 27-01-2008 à 23:15:41


bonsoir diane,

merci de nous l'écrire.
mais c'est sur le topic "toute la vérité" qu'il faudrait en porter témoignage aussi car ici c'est plutôt pour dire aux autres :
vous avez le droit de ne pas prendre les génériques, voilà comment faire.
c'est plutôt pour pousser un coup de gueule !

l'autre topic c'est pour réunir des témoignages sur les conditions de vie des épileptiques pour un entretien au ministère.

tu viens quand tu veux, quand tu sens que tu en as besoin,tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.

j'espère que le neuro de ta fille va vite réaliser que ce sont les génériques et exiger qu'on lui redonne vite fait le princeps.
bon courage.

yoga07


Posté le 02-02-2008 à 23:52:15


bonne nuit à tous,

si vous reprenez le topic au début, tout au long , il est souvent répété de demander au médecin d'ajouter NON GENERIQUE (maladie non stabilisée).
à plusieurs reprises, comment répondre à un pharmacien qui veut à toute force vous donner des génériques, ou bien partir.
excusez-moi, ce soir encore, je suis vaseuse, je mets vraiment plus longtemps à récupérer, même si mes crises moins beaucoup moins fortes.
sur l'échelle de richter, maintenant je dois être à 5 pour les secousses mais pour les dégâts...je suis toujours aussi fatiguée, comme s'il y avait eu une tornade.

yoga07

Posté le 04-01-2008 à 23:51:15


bonne année et bonne santé à tous pour 2008 !

yoga07


Posté le 19-01-2008 à 18:38:05


salut jacky,

bonne année, ce n'est pas trop tard !

eh oui on y revient !
de plus si j'ai bien compris on va quand même payer les 50 euros par an .
alors payer pour payer autant payer pour avoir les médicaments qui nous conviennent, non ?

yoga07


Posté le 26-01-2008 à 02:28:39


bonsoir emuod,

merci pour ces infos qui sont vraiment importantes, au moins pour certains d'entre nous.
je vois que toi tu suis les choses, moi je vois mon neuro le mois prochain ou en mars et je dois avoir des nouvelles de ses derniers congrès.
j'espère que tout va bien pour toi.
bises

yoga07

Posté le 30-12-2007 à 10:59:36


bonjour françois,

vous semblez fort bien introduit auprès de FGUI pour obtenir un rendez-vous assez rapidement.

précision supplémentaire, pas plus que médecin, je ne suis pas pharmacienne, si vous voulez, vous pouvez me donner du doctinaute d'argent maintenant, ça y est, j'ai décroché ma médaille avant la fin de l'année, 2008 sera donc un bon cru !

yoga07



Posté le 30-12-2007 à 11:43:08


mais si françois, les mp comptent aussi pour les médailles !

yoga07

Posté le 29-12-2007 à 23:53:07


françois,

vous n'êtes pas gentil de vous moquer !

d'abord je ne suis pas médecin, ensuite je ne parle pas pour toutes les maladies mais pour la notre.

je trouve que c'est déjà assez compliqué d'essayer de s'y retrouver dans ce seul domaine que je laisse le soin à d'autres de plaider leur cause pour d'autres maladies, il y a d'autres forums.

il arrive parfois qu'on souffre d'autres maladies en même temps, mais je n'en n'ai pas parlé, nous sommes sur le forum de l'épilepsie.

par ailleurs, je répète souvent que je ne suis pas médecin et souvent renvoie à notre doctinaute médecin préféré.

mais je ne suis pas sûre que vous le connaissiez, il est très effacé, pourtant pose les questions adéquates, il a pour pseudo FGUI ! lol !

allez, je vous chambre un peu, je vous aime bien françois et vous renouvelle encore tous mes voeux pour 2008.

yoga07

Posté le 27-12-2007 à 01:16:13

passez tous de bonnes fêtes de fin d'année !

yoga07


Posté le 29-12-2007 à 19:24:50


bonsoir françois,

enfin, nous avons un sujet sur lequel nous ne sommes pas d'accord !

cela fait plusieurs semaines que je potasse la question, il y a plusieurs critères qui entrent en ligne de compte.

en ce qui vous concerne, peut-être avez-vous été soigné dès le départ, donc le dosage a été établi en fonction de remèdes que vous preniez, avec des médicaments génériques.

les médicaments génériques ne sont pas strictement les mêmes que les princeps, ne serait-ce que par leurs substances neutres ou par leur élaboration.

il ne faut pas grand chose quand on sait le mal fou qu'ont les neuros pour mettre au point un dosage convenable.

le problème qui est le plus souvent rencontré c'est le passage d'un traitement avec du princeps à un traitement avec du générique.

cela s'avère parfois catasprophique.

bonne fin d'année à vous et à votre famille.


yoga07

Posté le 16-12-2007 à 16:10:30


merci pour ton témoignage amina, rappelons que tu nous écris de l'autre côté de la méditerranée.

yoga07


Posté le 18-12-2007 à 00:19:19


bonne nuit prinprin,

relis ce que je répète depuis le début :

demande à ton médecin de faire le nécessaire en précisant NON GENERIQUE et surtout en mentionnant que ta maladie n'est pas stabilisée

yoga07


Posté le 18-12-2007 à 23:36:28


bonne nuit camomille,

qui sont les requins ?

je suppose que c'est une allusion !!! lol

yoga07

Posté le 15-12-2007 à 12:19:28


bonjour à tous,

il y a beaucoup de maladies mais ne prêchons que pour notre église et elle nous accapare assez comme ça.
pour les épileptiques,il n'est pas possible de jouer avec leur vie en les faisant passer d'une formule à l'autre, selon la loi, les stocks, ou d'autres critères qui peuvent entrer en ligne de compte et ne pas leur donner le médicament qui leur a été prescrit à long terme pour être efficace.

un épileptique doit demander à son médecin que le traitement pour sa maladie soit toujours suivi de :

NON GENERIQUE (maladie non stabilisée).

et qu'il tienne bon, qu'il ne se laisse pas culpabiliser, c'est lui qui risque d'en pâtir car le générique n'est pas strictement le même que le médicament prescrit par le médecin
la molécule a le même nom, oui, mais les conditions de fabrication, les substances neutres sont-elles identiques ?
ce serait étonnant que le pharmacien puisse y répondre car cela fait partie des secrets du labo.
par précaution et connaissant les dégâts de sa maladie, un épileptique doit veiller à ce que sa maladie soit soignée au mieux et non pas à ce que les finances de l'état passent avant sa santé.
il ne s'agit pas là d'un simple rhume, les neuros sont assez en colère, ce n'est pas sans raison !

yoga07

Posté le 06-12-2007 à 20:47:13


bonsoir à tous et toutes,

merci pour vos messages et ne lâchez pas, dites à vos médecins, NON GENERIQUES pour les anti-épileptipques, il y a encore trop de controverses et votre santé est en jeu, pas vos finances.
vous êtes remboursés la même chose, du moment qu'il est ordonné par votre médecin traitant.
ne vous laissez pas faire.
mes soucis étaient une grave opération qu'a subie mon époux lundi.
6 heures de billard, mais l'évolution est favorable, nous commençons à mieux respirer.
bises à tous et toutes.


yoga07


Posté le 09-12-2007 à 19:25:45


bonsoir louis de lyon,

ce n'est pas qu'ils aient une marge plus importante, c'est plus compliqué.
le problème n'est pas là pour nous, à moins que les génériques n'aient aucune incidence pour toi, tu serais l'exception, en général on observe une recrudescence des crises avec les génériques des anti-épileptiques.

demandez donc à vos médecins d'ajouter, après la prescription du remède :

NON GENERIQUE, maladie non stabilisée

yoga07

Posté le 04-12-2007 à 20:25:05


bonsoir daisy,

si tu as commencé avec le tegretol non générique, il doit être continué de la même manière.
sans cela il y a risque de crise.
ton médecin devrait pouvoir mentionner tégrétol, non générique (maladie non stabilisée) avec le dosage, et le pharmacien ne peut que s'exécuter.
l'ordonnance comporte toutes les mentions permettant l'obtention du tégrétol princeps, il n'y a pas de risque de ne pas être remboursé.
nous ne faisons pas partie de ceux qui abusent des médicaments mais dont les traitements sont vitaux, nous ne devons pas être les victimes de la mauvaise santé de notre caisse de sécurité sociale !

yoga07


Posté le 04-12-2007 à 21:16:53


il faut voir si les substances neutres sont identiques, dans les mêmes proportions.
c'est très compliqué et il ne vaut mieux pas jouer aux apprentis sorciers.
c'est un exemple un peu saugrenu mais :
purée de carottes ou purée de pommes de terre, il y a toujours le mot purée mais c'est différent.
la molécule est la même, oui, mais on ne sait pas si elle a été élaborée de la même manière.
les substances neutres, bizarre mais les pharmaciens n'en parlent jamais.


yoga07