Posté le 20-11-2007 à 16:10:52


bonjour valentine,

merci de témoigner que ton neurologue fait partie de ceux qui sont conscients des problèmes que les épileptiques rencontrent avec les génériques.
il l'a écrit en toutes lettres, c'est suffisant.
je précise NON GENERIQUE parce que le médecin prescrit un remède, mais c'est avec les génériques qu'il y a un problème en ce moment.
le principal c'est qu'il y ait toujours la mention :
lacmital, le dosage, non substituable, ou non générique, ou princeps, de manière que ce soit du lacmital qui te soit délivré.
la caisse te remboursera de la même manière, si le médicament t'a été prescrit, qu'il t'a été délivré comme l'ordonne le médecin, pourquoi aurais-tu des problèmes avec tes remboursements ?

la pharmacie voit midi à sa porte et toi la la tienne, mais toi tu n'es pas si bien orientée ! tu n'as pas le soleil des informations.

pauvres de nous qui sommes tenus dans l'ignorance !


yoga 07


Posté le 20-11-2007 à 16:14:28


corisame bonjour,

seulement pour te dire que je te mets un mp pour des coordonnées parfois utiles.

yoga07

Posté le 20-11-2007 à 15:00:06


bonjour lucertola,

c'est parce qu'il y a eu des abus de certains assurés, puis des textes de loi concernant la délivrance systématique de générique à la place de princeps par les pharmacies.
je pense que ce qui posera le moins de problèmes c'est que le médecin mentionne bien NON GENERIQUE pour tout ce qu'il peut ingurgiter, ou qu'il passe le temps de vérifier que le générique de ce qu'il prescrit pour des courbatures, par exemple, ne contient pas un composant qui ait une interaction néfaste avec le traitement spécifique de sa maladie.

dur, dur, d'être épileptique !

bises

yoga07


Posté le 20-11-2007 à 15:20:59


bonjour stef,

tu écrivais en même temps que moi.

comme à tous, je répète, si ce sont des anti-épileptiques pour un enfant de surcroît, faites mentionner NON GENERIQUE.
le pharmacien doit délivrer à la lettre de l'ordonnance et pas à la lettre de la loi.
de plus si la carte vitale précise :
prise en charge en ALD donc à 100%, pour l'affection concernée

ce qui est le cas, entre autres de"l'epilepsie grave"(termes que j'ai lus sur le site de la sécurité sociale),il n'y a strictement rien à avancer, ni même à payer le 1 euro pour je ne sais plus quoi.

mais les neurologues sont en train d'en parler, il y a trop de problèmes avec les génériques des anti-épileptiques, il y en a déjà assez pour trouver pour stabiliser un patient de façon durable.

bises

yoga07

Posté le 20-11-2007 à 12:30:59


bonjour jacky,

merci, de ton témoignage, et je pense que la prochaine fois, tu demanderas au médecin d'écrire, en toutes lettres, NON GENERIQUE, pas seulement ns car de simples initiales tapées dans une recherche m'ont amenée dans tout un tas de textes qui n'avaient rien à voir avec non substituable.

lorsqu'un malade est pris en ALD il est pris à 100%, pour son affection.

attention aux interaction médicamenteuses s'il y a d'autres médicaments pour autre chose( par exemple mon traitement complet ne doit pas comporter de sulfamides ou de millepertuis qui ne font pas bon ménage avec l'épitomax, si on met autre chose, ce sera tout l'équilibre qu'il faudra revérifier).

que c'est compliqué pour nous de se soigner aujourd'hui !

yoga07

Posté le 19-11-2007 à 18:44:13


bonsoir corisame,

dans le forums médicaments, le sous-forum médicaments génériques, j'ai ouvert une discussion intitulée "anti-épileptiques et génériques."
j'ai lu quelques messages de personnes comme nous, épileptiques, allant chercher des renseignements là-bas, je pense que copier d'un forum à l'autre cela doit être autorisé et cela ne t'oblige pas à te déplacer.
sur ce forum, des pharmaciens et des médecins interviennent.
mon message va dans le sens de ce que tu dis et j'insiste d'autant plus lourdement que 85kgs ça va peser !lol
bises

yoga07

p.s.topic dans le forum médicaments :

les anti-épileptiques et les génériques

bonjour à tous,

les neurologues sont alertés que de nombreux génériques n'ont pas du tout les mêmes effets que le princeps qu'ils prescrivent dans le cadre d'un traitement anti-épileptique.

de nombreux pharmaciens semblent ne pas être au courant.

certains cas ont pourtant été rapportés au centre de pharmacovigilance.

les épileptiques devraient prendre la précaution de demander, lorsque leur médecin établit leur ordonnance pour soigner leur épilepsie, de bien vouloir mentionner à la suite du princeps, NON GENERIQUE, éventuellement souligné, de sorte que le pharmacien ne l'oblige pas à prendre un médicament générique qui risque d'avoir des conséquences désastreuses, surtout quand il s'agit de jeunes enfants ; avec le générique, c'est avec affolement qu'ils ont vu réapparaître des crises grand mal qui avaient disparu.
soyez-y confrontés, vous comprendrez pourquoi j'ouvre cette discussion.

Posté le 19-11-2007 à 15:06:05


bonjour l'étudiante,

j'ai longtemps attendu réponse à mon mp mais ce n'est pas grave.
tu n'as pas disparu du paysage et cela fait plaisir.
tes conseils sont gentillets mais l'épilepsie n'attend pas elle pour profiter du changement du princeps en générique pour se dechaîner.

de nombreux pharmaciens devraient savoir que tout anti-épileptique doit être délivré comme il a été prescrit, feuille marron ou pas, il y va de la vie du patient, simple mesure de précaution.

si les neurologues se mobilisent c'est qu'il y a de trop nombreux cas et que les conséquences sont désastreuses.

si les pharmaciens ne sont pas informés, ne penses-tu pas que les labos gèlent les infos ?
il ne faut pas léser les actionnaires, voyons, ce n'est qu'une affaire de sous, alors que pour nous il s'agit de notre vie de tous les jours !

il y a combien de centres de pharmacovigilance en france ?
je trouve que trop peu de personnes sont informées que ce genre de centre existe.
est-il possible d'y faire appel ?
merci de bien vouloir répondre à cette question, les coordonnées en mp bien sûr, à l'attention de corisame qui centralise toutes les données que nous pouvons recueillir.

yoga07

Posté le 18-11-2007 à 17:32:06


effectivement, je ne le redis plus à la pharmacie qui est toujours la même et qui ne me donne, en générique, que les remèdes que je tolère.
mais les anti-épileptiques ne doivent pas être délivrés en génériques, par précaution.

donnez vos témoignages, comme corisame l'a demandé

yoga07



Posté le 18-11-2007 à 21:40:28


bonsoir stef,

ce sont surtout tous ceux qui se demandent comment faire qui vont pouvoir réaliser qu'il n'y a pas que deux ou trois personnes qui sont concernées mais plusieurs.

les médicaments génériques ne sont pas tout à fait au point et certains médecins soulignent même le nom du produit suivi de NON GENERIQUE, c'est bien qu'il y a des problèmes !

une chose est sûre déjà, il est connu que le depakine en générique a vu chez de très nombreux patients le retour de crises qui avaient disparu.
dommage que pour cela, certains malades aient du affronter de nouvelles épreuves pour tester un médicament.

pas plus pour une méthode(cette nouvelle loi), je refuse d'être un cobaye !

yoga07

Posté le 18-11-2007 à 13:17:40

bonjour à tous,

je ne connais pas entièrement tous les méandres des nouvelles lois mais nous qui prenons des anticonvulsivants, au moment de la consultation , devons demander au médecin de préciser, pas de générique.
pour les antiépileptiques, la molécule n'est pas strictement la même.
tu as raison d'être en colère corisame.

fgui peux-tu nous apporter tes lumières à ce sujet sur le forum, tu seras gentil, car cela finit par faire des sommes ?

grosses bises corisame, tu as raison de râler, j'ai ouvert une discussion au sujet de celles et ceux qui bénéficient de l'ALD qu'il ne se fassent pas leurrer par des pharmaciens empressés de se montrer bons élèves auprès de leur conseil et de la caisse.

yoga07

Posté le 08-05-2008 à 19:28:21


bonjour à mes amis épileptiques,

comme l'a souhaité notre animatrice chrys, j'ai supprimé son message.

cependant je maintiens que je la cite puisqu'il y est fait mention du lien permettant d'accéder au forum de détente.

yoga07

Posté le 09-05-2008 à 10:31:18

et d'un, merci !

yoga07





et de deux, merci !...

et de trois, merci !...

et de quatre merci !

Posté le 08-05-2008 à 17:50:41


bonjour à tous mes amis épileptiques,

yoga07

Posté le 06-05-2008 à 20:31:54

bonjour à tous,

à tous ceux qui veulent comprendre un peu mieux ce forum ainsi qu'épisolidarité.

les informations principales sont dans le tout premier message de ce topic.

en quelques minutes de lecture, vous avez fait le tour de la question.


yoga07



Posté le 07-05-2008 à 22:19:45


je pense qu'il est utile de citer chrys :



Citation :




http://forum.doctissimo.fr/loisirs [...] ujet-1.htm







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yoga07