génériques, pas nous !

Posté le 27-11-2007 à 12:35:05


bonjour moustilou,


tu as raison, revenons à nos moutons !

tu as du lire, avant l'intervention de laïla, que le chaînon manquant, c'était celui que tu avais amené !!!

eh oui !

ce que nous n'arrivions pas à saisir, c'est, certes, la molécule est la même comme se plaisent à nous le répéter les pharmaciens, mais les excipients qui sont les substances neutres enrobant cette molécule diffèrent trop souvent et ne sont jamais mentionnées par les pharmaciens.

donc, chez le médecin ou le neurologue, demandez après le nom de l'anti-épileptique,NON GENERIQUE (maladie non stabilisée).
je suis hélas trop bien placée pour savoir qu'une épilepsie est un dysfonctionnement du système bio-électrique de notre cerveau, qu'un traitement permet une stabilisation mais que cette stabilisation est artificielle.

merci moustilou de nous rappeler que cette discussion avait été ouverte pour nous élever contre les génériques dans nos traitements si difficiles à mettre en place tellement nous sommes inégaux devant les formes d'épilepsie et dans nos réactions aux différents remèdes.

bises

yoga07 épisolidaire de l'ardèche

Posté le 27-11-2007 à 01:57:06


bonne nuit laïla,

ne prends pas la mouche !
je te dis, à ce moment-là, sans que tu t'en vexes s'il te plait, viens poster sur ce forum, mais permets-nous de te considérer comme l'une d'entre nous, sans aucun signe distinctif si ce n'est le même que nous.

si tu veux bien me relire, j'ai mentionné qu'épilepsie-france est à but non lucratif, je connais ses statuts.

je te demandais de quitter ton bureau, non pas parce que tu disposes d'un bureau, uniquement parce que tu n'as pas d'avatar mais un simple encart (seulement radouci par "carpe diem" ) représentant le logo de l'association, cela ressemble à une porte qui s'ouvre comme celle d'un bureau, avec laïla qui nous poste un message.

je sais que tu as un vécu, j'en ai un beaucoup plus important que toi, par la force des choses, je suis déjà à la retraite depuis plusieurs années !
ce n'est pas du mépris pour le tien, loin de là, tu as une expérience certaine qui apporte ses richesses comme tout un chacun.
moi, j'étais dans un autre domaine, la gestion comptable, haut niveau déjà puisqu'en fin de carrière et dès qu'il y a des mouvements de fonds, dans le "jargon comptable" il s'agit d'une entreprise.
il y en a puisque tu parles d'équilibre (ce qui sousentend bilan comptable) et subventions (donc fonds).
la sécheresse des chiffres !

je réponds maintenant à ta proposition de m'investir dans un bénévolat à l'extérieur du net, mais justement, une forme d'épilepsie plutôt invalidante, un âge qui n'est plus de première jeunesse, un domicile à l'écart de tout, ne me laissent plus beaucoup d'autres possibilités.
je suis obligée de répondre par la négative.

il n'empêche que cela sera toujours avec plaisir que je te lirai, même si j'ai l'impression d'ouvrir une porte, je ferai avec !


yoga07

Posté le 26-11-2007 à 14:38:26


bonjour laila

sois gentille de quitter ton bureau quand tu viens sur le forum.
je suis contente de te lire ici, cela faisait longtemps.

tu viens comme une malade comme nous, qui vient partager un moment de convivialité avec des gens comme elle, d'accord ?
rappelles-toi que nous ne sommes que des bénévoles, nous ne sommes pas une entreprise car une association loi 1901 ,d'intérêt public, à but non lucratif, reste tout de même une entreprise dans la mesure où il y a tout de même une comptabilité, de par les mouvements d'argent et nous tenons à notre singularité,d'accord ?

tu peux mentionner EF dans ton message (sauf les coordonnées qu'il faut mettre en mp, charte de doctissimo)
cela n'a pas le même impact pour nous.

parlons des génériques maintenant.
merci d'être venue dire que , non seulement les neuros , mais les associations aussi,(donc je mentionnerai les associations), s'élèvent contre les effets parfois désastreux , parlons pour notre clocher, l'épilepsie, il y a déjà suffisamment à faire, des génériques de médicaments qui nous sont indispensables.

non substituable est une mention trop vague, trop générale, pour être suffisante.
non générique est plus pointue, en ajoutant, "maladie non stabilisée", le pharmacien ne se permettra pas de mettre la vie d'un client en danger parce qu'une loi n'est pas à la lettre d'une ordonnance.

j'ai creusé, d'autres aussi, et c'est moustilou qui nous a donné le chaînon manquant avec les substances neutres dnot nous parlent jamais les pharmaciens.

et l'élaboration ?

qui nous dit qu'elle soit strictement la même ?
mais on va chercher trop loin là !
et l'enjeu est trop grave pour nous, il vaut mieux être prudent et appliquer à la lettre l'ordonnance d'un médecin qui vous donne pour vous soigner et non pas pour soigner les finances de l'état !

yoga07

Posté le 25-11-2007 à 23:49:47


bonne nuit jacky,

tu es philosophe, qui aurait pensé ?
je ne sais pas si tu lis tout mes posts , à moins que ce soit sur un mp que je l'ai dit :
nous sommes parmi les plus grands drogués, et encore, avec la bénédiction du corps médical ! lol
je j'avoue que je m'en serais bien passée !
et ce n'est pas pour ça que j'aurais cherché à goûter à la drogue.
peut-être parce que je prends de médicaments depuis pratiquement toujours (53 sur 65 c'est pratiquement toute ma vie)
et tes enfants sont scolarisés ou étudiants ou on-ils des problèmes avecla qualité du travail à l'heure actuelle ?
quoiqu'il en soit, chapeau, filles ou garçons ?
et pour ton traitement comment cela se passe-til maintenant ?
je t'ai lu sur d'autres forums, tu étais plutôt sombre, cela va-t-il mieux ?

yoga07

Posté le 25-11-2007 à 14:44:06


mais non jacky,

ce n'est pas une faille, puisque je change vite de sujet.

c'est vrai, la vie n'est pas un pays plat où tout le monde se trouve à la même hauteur, nous sommes plutôt au ras des pâquerettes !lol
mais, si on sait redresser la tête, on se rend compte, que, dans le fond, on peut se trouver un peu plus haut que la plupart voudraient nous voir.
et ce n'est pas d'hier, si on prend le nouveau testament,
il y a tout un tas de textes à ce sujet ( heureux les simples d'esprit, le royaume des cieux est à eux, par exemple), dans d'autres confessions religieuses aussi, dans des textes philosophiques, partout si on cherche bien.

et j'ai parlé de la loi.
je pense que ceux qui sont en addiction à une drogue ou une autre (pour un autre motif que médical comme nous) sont plus malheureux que nous et sont prêts à risquer leur vie, leur liberté, pour enfreindre les lois après avoir commencé par la contourner.

au fait, j'ai trouvé ton post chez saturne plein de bon sens, tu as des enfants ?

moi j'ai eu à pâtir d'être couvée, on le ressent vraiment très mal quand on est épileptique.

yoga07

Posté le 25-11-2007 à 01:56:19


bonne nuit jacky,

comme je viens de le dire à emiletonton, il faut éviter de mentionner des coordonnées sur le forum qui nous invite, ce sont les termes de la charte de doctissimo.
de tous temps, il y a eu des riches, il y a eu des pauvres.
ce sera le paradis le jour où quelqu'un aura trouvé une solution à cette forme d'injustice car ceux qui sont en bonne santé sont riches et nous pauvres, tu ne penses pas ?
la vie sur terre n'est qu'injustice, ou inégalité si tu préfères.

mais il y a une chose que j'ai souvent entendue :
en france, dès qu'il y a une loi, on s'empresse de trouver le moyen de la contourner.
cette loi sur les génériques,pour nous, elle est vitale, mais pour de nombreux autres, ils ont déjà trouvé le moyen de la contourner et leur abus continuent.
parole de pharmacien qui déchante !lol
je ne sais pas si elle va faire long feu ou si elle ne va pas tarder à être remaniée.


yoga07

Posté le 25-11-2007 à 01:36:37


bonne nuit emile tonton,

pour toutes les coordonnées, soyez tous gentils de les faire parvenir PAR MP à corisame qui réunit les coordonnées informatives instructives pour pouvoir les transmettre à qui souhaiterait en connaître le contenu.

corisame poste sur ce forum comme toi ou moi.

au fil des messages nous avons affiné notre dossier.

la molécule est la même, rien à dire.
les substances neutres ou excipients sont très souvent différents et c'est par là que les génériques sont différents des princeps.

des épileptologues de plus en plus nombreux refusent de prescrire les génériques à leurs patients, ils se réunissent en congrès à ce sujet.

la parade la plus radicale est :
le nom du médicament, le dosage, non générique en toutes lettres, suivi du motif (maladie non stabilisée).

une ordonnance est une ordonnance.


yoga07

Posté le 23-11-2007 à 00:59:32


bonne nuit moustilou,

voilà un peu plus d'eau à notre moulin et plus accessible à la majorité :
effectivement,la molécule est la même mais ce sont les excipients qui ne sont pas strictrement identiques.
les excipients ?
ce sont les substances neutres dans lesquelles on enrobe la molécule (qui est le médicament)pour qu'elle puisse être administrée.

merci moustilou pour ces éclaircissements.

autre chose:
cet après-midi, je passais un EEG, j'en ai profité pour demander à mon neuro son point de vue sur notre rejet des génériques des médicaments anti-épiletiques.
il est d'accord avec nous,lui-même mentionne toujours, NON GENERIQUE à la suite de ses prescriptions.
pour l'anecdote, il n'est pas le seul neurologue.


yoga07

Posté le 22-11-2007 à 12:12:13


bonjour jean,

toutes ces coordonnées sont écrites maintenant, trop tard.

je vous répète, à vous qui êtes nombreux à venir témoigner des dégâts des génériques des anti-épiletiques :

SOYEZ GENTILS, N' ECRIVEZ-PAS DE COORDONNEES SUR LE FORUM, POSTEZ UN MP A "CORISAME" QUE VOUS LISEZ ICI ET QUI REUNIT TOUS LES RENSEIGNEMENTS UTILES. MERCI.

jean tu as mis tout ça car tu dois vraiment être en pétard, il y a de quoi et moi je répète :

respecter à la la lettre la loi, ce n'est pas ce qui peut nous sauver, alors que l'ordonnance nous en donne l'espoir.

bon courage à toi et à ton épouse !

yoga07

Posté le 20-11-2007 à 16:10:52


bonjour valentine,

merci de témoigner que ton neurologue fait partie de ceux qui sont conscients des problèmes que les épileptiques rencontrent avec les génériques.
il l'a écrit en toutes lettres, c'est suffisant.
je précise NON GENERIQUE parce que le médecin prescrit un remède, mais c'est avec les génériques qu'il y a un problème en ce moment.
le principal c'est qu'il y ait toujours la mention :
lacmital, le dosage, non substituable, ou non générique, ou princeps, de manière que ce soit du lacmital qui te soit délivré.
la caisse te remboursera de la même manière, si le médicament t'a été prescrit, qu'il t'a été délivré comme l'ordonne le médecin, pourquoi aurais-tu des problèmes avec tes remboursements ?

la pharmacie voit midi à sa porte et toi la la tienne, mais toi tu n'es pas si bien orientée ! tu n'as pas le soleil des informations.

pauvres de nous qui sommes tenus dans l'ignorance !


yoga 07


Posté le 20-11-2007 à 16:14:28


corisame bonjour,

seulement pour te dire que je te mets un mp pour des coordonnées parfois utiles.

yoga07